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“博爱·爱是一个圈”为脑瘫患儿圆读书梦

时间:2018-01-08 11:59 在线预约丨咨询顾问 直接咨询病种疑问

   2017年8月12日,由中国社会福利基金会博爱基金联合妈妈蜜在步步高梅西新天地举办举办主题为“博爱·爱是一个圈,千人全城爱心接力”的义卖会,众多爱心商家及100余组亲子义卖家自发组织参与,用行动为10名贫困脑瘫后遗症引发的肢体畸形患儿进行医费用募集,用爱心帮助他们站起来。目前“圆脑瘫儿童的上学梦”公益救助项目也已经在腾讯乐捐平台上线(登陆腾讯乐捐平台,搜多“圆脑瘫儿童的上学梦”即可进行线上捐助。)

  本次现场募捐活动从上午10点开始将持续到晚上的9点结束。除了参与爱心义卖外,现场每一位加入到爱心捐助的市民,同时能体验到由同禾娱乐提供了的快乐大本营游戏线下体验活动,更有机会加入史努比环球大冒险·中国巡回展等爱心娱乐项目。

  我国的脑瘫儿童近500万,脑瘫并不在大病医保范围,他们遭遇的困境远不止医学上的难题,他们中大部分来自贫困的山区,而一个脑瘫儿童一年的康复治疗费用是5-10万,而且是年复一年。并不是每一个家庭都能坚持下去,他们会因为缺乏足够的医费,而走向终身残疾,甚至死亡。面对脑瘫患儿,国家也陆续出台了系列抢救性的康复治疗救助措施。

站立计划湖南启动 脑瘫肢体畸形患儿有了新的救助通道

  “站立计划”是社会组织示范项目。由中国肢残人协会、中国社会福利基金会主办,专项救助因慢性骨病致残、致贫患者,三年来救助400余人,募集善款共计1000余万元。

  2017年6月27日,站立计划湖南站正式启动,将脑瘫后遗症导致的肢体畸形这一病种纳入其中。站立计划公益项目的初衷,不仅是为更多的脑瘫患者家庭带去治疗和康复的希望外,更是希望通过抢救性康复治疗,帮助大家正确认识这一疾病,并让患儿尽早加入到抢救性康复、治疗、训练中来。

 

站立计划 • 2017年

   湖南地区救助指标:全省救助患者60人

  救助病种:

  复杂性多指、并指、巨肢、手畸形/足畸形、足下垂、马蹄足/先天性膝内翻、膝关外翻;先天性髋脱位、髋关节发育不良、髋内外翻/先天性胫骨假关节/先天性肢体短缩/儿麻后遗症/脑瘫/股骨头头坏死等。

  救助条件:

  一、全额救助:上限为3万元。

  1、持有残疾证(二代)的贫困肢残人

  2、已录入当地残联实名制统计的贫困家庭

  二、部分救助:30%、50%的医疗费用(器械费、费除外)

  1、家庭人均收入低于国家贫困线;

  2、有乡镇村三级政府的贫困证明材料

  报名咨询方式:400-6666-120

康复案例分享  希望之火重新燃起

1

脑瘫女孩的梦想:我想上学,妈妈救救我

 

  双下肢矫形手术完,麻过后,疼痛感袭来,一向坚强的邓晓湘被痛得一直喃喃地叫唤。

  

  给晓湘做手术的医生说,孩子特别听话,很坚强,做手术非常配合,只要能坚持做康复,走路的机会很大。这无疑给这位精疲力竭的妈妈打了一剂强心剂,8年的跋山涉水有一种即将走向终点的期待,只要不放弃,希望就在。

 

  9岁的晓湘来自郴州永兴的大山里,一岁半的时候发现脑瘫,双腿足尖着地,无力行走,妈妈就背着她到处打听,哪里能治就往哪里送。丈夫只是工地装卸铁板的搬运工,钱花光了,赚的工资不够进正规医院做治疗,她就每天背着孩子走上三四个小时山路,去山里找土郎中扎针,刚开始还有效果,后面渐渐没有效果了。钱花光了,病没治疗好,为此丈夫变得脾气暴躁,跟她大吵大闹,让她不要再折腾了,把心思放在小两岁的儿子身上。她默不作声,她理解丈夫的压力,一家四口全靠他微薄的工资,晓湘的病不致命,但是康复费用却像无底洞,把这个家拖垮了,但是她不能放弃,她一定要让女儿能站起来,女儿还有一个梦:她还要上学。

  今年7月份,在当地残联的帮助下,晓湘成为“站立计划”的资助对象,援助手术费30%,因此她不顾丈夫反对,东拼西凑把孩子送到医院,接受俄罗斯医师伊布拉吉姆实施伊利扎诺夫矫形手术,手术有望可矫正孩子畸形的双腿,坚持配合康复,走路的几率很大。

  

  疼痛过后的晓湘,变得乐观起来,乖巧懂事,在病床上写写画画。

  她画着一个穿着蓬蓬裙的小女孩,说,希望自己也像正常的小女孩一样,可以穿着裙子,自由自在的跳舞。她在小女孩的心口画了一颗红星,她说:“爱心代表善良,因为善良的人帮助了我,我要感谢他们,我治疗好后,也要做一个善良的人,去帮助别人!”从没上过一天学,但却懂得知恩图报,令人心酸又欣慰。

  看着女儿天真稚嫩的脸,邓妈妈一脸无助,虽然申请了手术补助,但是面对之后巨额的康复费用,她一筹莫展,她说走一步算一步吧。

  晓湘只有坚持康复才有希望站起来,一起帮助这对坚强的母女,度过难关,爱心不分大小,你的爱将支持她站起来。

2

调皮的孩子王

  李思铭,男,13岁,小学五年级,湖南郴州人,早产缺氧致脑瘫后遗症13年余。左侧肢体不协调,关节活动不利。

  活泼、调皮是我们初见李思铭的第一印象,没有其它同类孩子的害羞、自卑,反而有点调皮捣蛋,妈妈说,他在学校是个孩子王,因为他因为治疗耽误了上学时间,比同班同学都要大。因为觉得没有效果,更因为生活拮据,中断了治疗,结果本不太严重的病情,因为耽误了最佳治疗时间,双腿明显一长一短。眼见孩子一天天长大,在获悉站立计划项目后,他们东拼西凑又开始踏上康复地征程。然而本已拮据的家庭,因为妈妈必须离职全天侯照顾他治病,日子更是捉襟见肘。

  

  漫长的康复治疗期需要不少的费用,已经为了节省开支,也为了给孩子补充营养,就自己买了电饭煲,在病房里煮饭煮菜,饭菜虽然清汤寡水,但胜在既能果腹,又有营养。

  

  手术5天后,李思铭和其他孩子一起做康复,需要勇气,也需要毅力,康复的过程异常艰辛,疼痛难忍,但这帮孩子必须坚持下来。

  能够接受治疗的孩子只是冰山一角,还有很多山区里的孩子,因为贫困,选择了放弃。我们希望“站立计划”能被传播,能有更多人伸出援手,去帮助更多这样的孩子。因为一个机会,这些孩子的人生可能就会不一样。

 

什么是脑瘫后遗症

 

 据统计,2011年全国脑瘫儿童约500万名,每年增长约4万名儿童,儿童脑瘫发病率约为出生人口1.4-4‰左右。在湖南,0-7岁脑性瘫痪儿童约2-3万人,且脑瘫患病率呈逐年增高态势。
 

 脑瘫虽然是一种严重的致残性疾患,但脑瘫儿童中70%左右智力正常或接近正常。医学实践证明,在7岁之前,通过专业的儿童脑瘫康复介入,解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题,脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面可以发育完善,提高生活自理能力,心理应变、社会交往能力。
 

 免费报名及咨询电话:400-6666-120

 

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